L’Histoire de Jade

Jade est née le 9 juin 2013 grâce à une fécondation in vitro. Elle pesait 2,630 kg et mesurait 47 cm. Les médecins s’aperçoivent qu’elle ne régulait pas sa température ni sa glycémie. Ils décident donc de la placer en couveuse. Elle y restera 3 jours puis retourna en chambre avec sa maman. Le 21 juin tout le monde rentra à la maison.

Une fois à la maison la prise de biberons se révèle chaotique, avec beaucoup de vomissements et un poids qui ne décolle pas. Les parents s’inquiètent mais le pédiatre propose uniquement de changer de lait et vaccine Jade contre le BCG. Après plusieurs changements de lait les problèmes persistent, les parents de Jade décident de changer de pédiatre. Ce dernier décide de faire une prise de sang à Jade. Les résultats sont sans appel, Jade souffre d’une dénutrition. Les parents décident de la faire hospitaliser à Chartres.

Nous sommes mi-septembre, après plusieurs examens (fibroscopie, prise de sang, analyses d’urines et de selles, …), les médecins découvrent que Jade à « le Rota-virus » (gastro-entérite). Les parents précisent que Jade à été vaccinée contre ce virus, mais les médecins leurs disent que ça passera tout seul. Deux semaines plus tard rien n’a changé, les parents insistent pour que Jade soit transférée sur Paris. Le 15 octobre toute la famille est dirigée vers l’hôpital Robert Debré à Paris, au service Gastro.

Après de multiples examens plus précis cette fois, les médecins découvrent le diagnostic qui bouleversera la vie de la famille. Jade à une déficience du système immunitaire combiné sévère (DICS), elle sera ce qu’on appelle un bébé bulle. Afin que Jade prenne du poids, les médecins décident de mettre en place une alimentation parentérale via un cathéter central posé sous anesthésie générale. Un transfert sur l’hôpital Necker enfants malades s’organise le 15 novembre 2013, seul établissement spécialisé pour cette pathologie.

Jade est donc repartie pour de nombreux examens, et le diagnostic se précise, elle ne possède pas l’enzyme ADA, qui doit créer tous ses lymphocytes. Le nom de sa maladie est DICS ADA. Elle est donc très fragile puisque tout microbe, virus, bactérie peuvent lui être fatal. D’ailleurs, le vaccin du BCG s’est développé en BCGITE puisque son organisme ne peut pas lutter contre cette bactérie qui lui a été injectée.

Malheureusement par ses vomissements à répétition, Jade ne peut prétendre à entrer en bulle, protection ultime dans son cas. Début décembre elle est mise sous flux mobile, ce qui permet de garder toutes les poussières au sol. Afin de pouvoir être auprès d’elle, les personnes doivent porter blouse, masque et gants en permanence. Les médecins cherchent le meilleur traitement pour soigner Jade. Tout d’abord, une greffe de moelle osseuse est envisagée. Mais en attendant de trouver un donneur compatible, les médecins souhaitent protéger Jade le plus possible. Pour se faire un traitement par injection intramusculaire commence mi-décembre. Ces injections sont de l’ADAGENE, un enzyme ADA d’origine bovine remanié.

Jade supporte bien le traitement et reprend progressivement du poids. Donc elle se développe mieux et commence à mieux réguler sa glycémie. Elle rattrape petit à petit son retard moteur. Tout cela avec force et courage, ce qui donne de l’espoir à ses parents. Les jours passent et toujours pas de donneur. Fin décembre, les médecins proposent aux parents de soigner Jade grâce à la thérapie génique. Cette thérapie consiste à corriger ses cellules souches. Jade devra donc être transférée sur l’hôpital GOSH (Great Ormond Street Hospital) à Londres, seul établissement à pouvoir pratiquer cette thérapie génique. En attendant une place à Londres, Jade restera sous flux mobile avec comme objectif de stabiliser voire améliorer ses infections bactériennes et surtout continuer à prendre du poids.

Jade passera son premier noël à l’hôpital mais sera quand même gâtée grâce aux nombreuses associations. Début janvier, le professeur, Bobby GASPARD, chef du service immunologie du GOSH rend visite à Jade et ses parents. Lors d’un entretien avec les parents, il explique tout le déroulement de la thérapie génique. Quelques jours plus tard, Jade est prise de convulsions avec arrêt respiratoire.

On saura par la suite que c’était dû à un surdosage de médicament utilisé en quadrithérapie pour sa BCGITE. De multiples examens sont alors organisés pour savoir s’il y a des séquelles neurologiques. Scanner, I.R.M, encéphalogramme, analyses de sang… Grâce à ces examens aucun signe de déficience neurologique n’est constaté mais une masse sous le cervelet est alors décelée. Les médecins décident de la retirer en urgence. Le 25 janvier 2014 Jade subit donc une opération neurochirurgicale. Il s’avère que cette masse était cartilagineuse et non infectieuse. Jade ayant un poids confortable et stable de 7, 400 kg à 8 mois. Le départ pour Londres est donc organisé pour le 25 février 2014, en avion sanitaire avec ses parents. Ces derniers ont dû chercher un logement sur place et régler les frais qui s’imposent : loyer, frais d’agence…

Arrivée au GOSH, Jade recommence tous les examens une nouvelle fois, afin que les médecins anglais aient leurs propres résultats et leurs propres avis. Les médecins comptent débuter la thérapie génique le 14 mars 2014. Dans un premier temps, ils injectent à Jade un traitement en intramusculaire permettant de faire ressortir les cellules souches de sa moelle osseuse par le sang à raison d’une injection pendant 5 jours. Au bout de 3 jours, ils lui posent un cathéter fémoral et changent son cathéter central avec un autre présentant une double voie. Le cathéter fémoral servira à prélever ses cellules souches.

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